Wie is Max?

Max Vermeulen is geboren in februari 2003. Na zijn geboorte was al snel duidelijk dat er iets aan de hand was met Max. Het vermoeden van het Downsyndroom werd na drie dagen in het ziekenhuis door een DNA-test bevestigd. En dan begint de zoektocht naar de gebruiksaanwijzing van dit bijzondere kindje.

Wij als ouders waren absoluut niet voorbereid op het krijgen van een kindje dat een bijzondere aandacht vraagt. Gelukkig bleek al snel dat van de vele medische afwijkingen, die kinderen met Down vaak hebben, Max niets had mee gekregen. Dit betekende natuurlijk niet dat het hebben van een extra chromosoom 21 op hem geen effect had.

Max vond in het begin slapen erg fijn en had ook beslist niet de behoefte wakker te worden voor eten. Daarnaast kostte drinken hem veel moeite omdat zijn mond motoriek te wensen over liet. Aankomen in gewicht en groeien in lengte gebeurde dus maar heel erg traag. Dat zorgde voor ons als ouders voor onrust. Gaandeweg leerden we omgaan met onze angsten over zijn gezondheid en onzekerheid over de toekomst.

Portretfoto kleine Max Met twee jaar is Max 2 dagen in de week naar KC Pippo gegaan; een gespecialiseerd kindercentrum voor kinderen met een beperking. Daar heeft hij leren lopen en de eerste stapjes in de communicatie gezet. Heerlijk vond hij het met de kindjes en met de juffen had hij een bijzondere band. In die tijd hebben wij ons gericht op de wensen voor de toekomst die wij voor Max voor ogen hebben. We waren er al snel uit dat zolang het mogelijk is, het regulier basisonderwijs vanaf vier jaar de beste plek voor Max was. En dan het liefst de school waar zijn broer Sven inmiddels was begonnen en veel buurkindjes naar school gaan.

Met vier jaar is Max begonnen op de Sint Victorschool. Met alle inzet die je als ouders maar kan wensen is het team van de school aan deze klus begonnen. En ook al is het soms niet makkelijk voor alle betrokkenen en kost het soms veel energie; het is het allemaal waard. Max zit nu in groep twee en heeft helemaal zijn plekje gevonden. Zijn klasgenootjes accepteren hem zoals hij is en de meeste vinden het leuk hem te helpen. We hebben inmiddels een netwerk aan fantastische mensen weten te creëren die hem extra begeleiden en met ons mee denken. Zonder deze juweeltjes is het allemaal niet mogelijk.
Iedere drie maanden is er een overleg om te kijken of er bijgestuurd moet worden of dat we op de goede weg zitten. Het is fijn om dan ervaringen met elkaar te delen. We hopen dan ook op deze manier nog lang door  te kunnen gaan.

Foto Max

Max is inmiddels een zes jarig mannetje, klein van stuk, maar beslist aanwezig. Door zijn lage spierspanning loopt hij als een dronkenmannetje, maar valt niet snel.
Eten is nog geen hobby van hem en met een snoepje kan je hem ook niet verwennen. Spraak en communicatie zijn zijn grootste probleem. Hij is een enorm gevoelskind, maar kan dat vaak niet in woorden uitdrukken. Dat frustreert hem, en hij knarst dan ook met zijn tanden en krabt in zijn ooghoeken. Dat krabben is een echt probleem, want zijn huid is vaak stuk en ook het knarsen zorgt er voor dat zijn voor tanden voor een groot deel zijn afgesleten. Hij gaat wel steeds meer woorden zeggen, maar is voor onbekenden moeilijk te verstaan. Door wekelijks naar logopedie met hem te gaan en veel te lezen, zingen en te oefenen proberen we de spraak te stimuleren. Maar Max doet alles in zijn eigen tempo.
Dat geldt ook voor zindelijk worden, leren fietsen, zwemmen, aan en uit kleden en nog veel meer dingen. Fietsen doet hij op zijn eigen driewieler en op de speciale tandem. Zwemles met juf Monique is een hoogtepunt in de week.
Max is dol op muziek. Zingen en dansen doet hij het liefst de hele dag. Hij is een beetje verliefd op Karen en Kristel van K3. Maar ook Ernst en Bobby doet hij graag na. Bob de Bouwer is op tv zijn favoriet en de boekjes van Barbapappa kent hij bijna uit zijn hoofd. Zijn broer Sven is zijn grootste voorbeeld. Het liefst gaat hij met hem mee naar musicalvereniging Colors en naar Scouting, maar dat gaat nog even niet.

Twee keer in de week speelt Max met zijn grote vriendin Anne. Anne doet allemaal leuke en leerzame dingen met hem. Het pictolezen van school herhalen, fietsen, knutselen, boekjes lezen, koekjes bakken en spelletjes. Mikado is veruit het meest populair.

Max heeft een enorme eigen wil en samen met de lastige communicatie zorgt dat vaak voor moeilijke situaties. Dat koppige gedrag is vaak moeilijk om te buigen en er is dan niet veel met hem te beginnen. Rustig praten en tijd en geduld hebben is dan nodig, maar ja: wij zijn ook maar mensen.

Een kindje hebben als Max is een geschenk. Het geeft mij, zijn moeder, een andere kijk op de wereld. Max geeft pure liefde aan iedereen die daar voor open staat en dat voelt hij haar fijn aan. Er zijn vaak zorgen en het feit dat alles vandaag goed gaat wil niet zeggen dat dat morgen ook nog zo is. Een lastig gesprek met een dokter, op school of met een instantie, waar je afhankelijk van bent, kan je aan het wankelen maken. Het maakt je kwetsbaar. Maar daarnaast heeft hij mij belangrijke levenslessen geleerd. Ik volg meer mijn gevoel en durf daar op te vertrouwen. Gezondheid, liefde en samen zijn, zijn het belangrijkste in ons leven.

februari 2011
Max is inmiddels 8 jaar en het gaat goed met hem. Hij zit in groep 3 van de Sint Victor school, een reguliere basis school. Het was een lastige keuze die we aan het eind van vorig schooljaar met het hele betrokken team hebben gemaakt. Laten we hem groep 2 nog een jaar doen of kiezen we voor groep 3. De overstap naar groep 3 is voor ieder kind een grote stap en voor max helemaal.

Met elkaar hebben we alle voor en nadelen op een rij gezet en zijn uitgekomen in groep 3. Het was best spannend of het zou lukken. Maar met de wetenschap dat hij bij al zijn klasgenootjes bleef, zag ik het jaar met vol vertrouwen tegemoet. Ik mag wel zeggen dat het tot nu toe onze verwachtingen overtreft. Sinds november heeft  hij een aangepaste tafel en stoel en een eigen plekje achterin de klas met veel ruimte. De klassikale dingen doet hij lekker mee en verder werkt hij op zijn eigen tempo.

Iedere dag maakt hij een uitspaje naar juf Willemien om vanuit het "rugzakje" één op één les te krijgen. Leren lezen, tellen en nog veel meer dingen komen daar iedere dag voorbij. Max geniet ervan. Verder heeft hij nog de hulp van Jet en Annemarie. Zij zijn zijn schaduw. Super.

Op dinsdag middag gaat Max niet naar school. Samen gaan we dan naar logopedie bij Marguarita. Ook hier kijkt hij altijd naar uit. Marguarita is lief en heeft zijn volle aandacht. Ik zit met een lekker kopje thee in de wachtkamer een boekje te lezen.

Op woensdag is het tijd om met de kleuters de schrijfdans te doen. Gezellig met juf Marian werken aan de motoriek die nodig is om te leren schrijven. Op muziek en samen met Annemarie. Voor Max een hoogtepunt van de week.

Op donderdagmiddag gaat hij met zijn klas naar de gymzaal voor een echte gymles. Geweldig vindt hij dat. Thuis alvast zijn sportpak aan en dan bij jet achterop de fiets met alle kinderen naar de gymzaal.

Sinds een paar weken gaat Max op vrijdagmiddag naar zwemles in de Koekoek in Vaassen. Daar hebben ze op vrijdag middag speciale zwemles voor kinderen met een beperking. Met maximaal 5 kindjes in de groep en badmeesters die hebben geleerd om te gaan met kinderen met een beperking. Ik ben zo blij dat er een duidelijke communicatie is met gebaren en de rust die wij thuis ook hanteren.

Kortom het gaat goed met Max!

Er is nog veel meer over Max te vertellen, maar dit is al een lang verhaal. Op deze site zal ik regelmatig laten weten hoe het met hem gaat. Dus kijk zo nu en dan even.